Can I be better…?

Leddgikt (revmatoid artritt) er en kronisk betennelsessykdom i kroppens ledd som gir hevelse, smerte, stivhet og eventuelt tap av bevegelighet. – Hentet fra HER

For dere som har lest bloggen min, vet dere at jeg fikk diagnosen Reumatioid Artritt da jeg var 17 år gammel, bedre kjent som Leddgikt (ja, sånn som gamle damer får/har). For dere som ikke vet hva leddgikt er så les:

Leddgikt eller revmatoid artritt, er en revmatisk, autoimmun sykdom som gir en betennelsesaktig tilstand i ledd. Om lag 1 % av befolkningen er rammet, og flesteparten er kvinner. Smerte, stivhet og hovne ledd er blant de vanligste symptomene, men også indre organer som lunger, hjerte og nyrer kan bli angrepet. Leddgikt kan oppstå akutt, men hos de fleste utvikler sykdommen seg gradvis. Som regel starter leddbetennelsen i håndledd, håndrotsledd, fingerledd eller forfotsledd.

Det er ikke kjent hva som utløser leddgikt, men det synes å være et samspill mellom arvelig disposisjon og en eller annen faktor i miljøet. Mange forskere tror at infeksjoner kan utløse sykdommen, uten at det er bevist. Imidlertid vet vi at overvekt og røyking øker risikoen.

Autoimmune sykdommer er en gruppe sykdommer hvor immunforsvaret til en organisme antas å oppfatte komponenter i egen organisme som fremmede, og dermed forårsake en immunreaksjon overfor organismens egne celler og vev. Autoimmune sykdommer antas å oppstå som følge av at kroppen starter å produsere antistoff mot bestemte deler av kroppens eget vev^[1]. Når kroppen utsettes for fremmede stoffer kan antigenene som kroppen produserer mot disse også angripe kroppens egne strukturer fordi de egne strukturene ligner på det fremmede stoffet. Eksempel på dette er streptokokk type A som forårsaker produksjon av et antistoff som også angriper en hinne i Bowmans kapsel i nyrene og forårsakerglomerulonefritt. Det finnes en rekke sykdommer som er av autoimmun karakter. Klassiske eksempler på autoimmune sykdommer er multippel sklerose (MS), systemisk lupus erytematosus (SLE), Sjögrens syndrom og revmatoid artritt (RA).

Hentet fra Wikipedia.

Min leddgikt da ble i følge legene utløst av stress. Foreldrene mine gjennomgikk skillsmisse på den tiden, en sak som jeg ikke vil gå så dypt inn på, men det var en hard tid. Jeg har vært innom en hel del medisiner i tiden jeg har hatt sykdommen. Methotrexate var det første jeg prøvde, den ble jeg kjempedårlig av. Tok tablettene søndagen, spiste ikke fra søndag til fredagen omtrent for alt jeg spiste kom opp igjen og var generellt dårlig hele tiden. Fikk slutte på medisinen og fikk prøve en ny som het Arava. Den fungerte ganske greit egentlig, helt til jeg begynte å miste hår. Jeg hadde ganske tykt hår, men merket at jeg stadig begynte å miste mer hår når jeg børstet håret. Gikk til legen igjen og hun skjønte at det ikke var heldig. De tenkte en stund, så fant de ut at de skulle prøve ut en annen medisin, men i sprøyteform. Valget falt på Humira, en relativt ny medisin da jeg skulle begynne på den. Jeg fikk opplæring på sykehuset om hvordan jeg skulle sette sprøyten, var de to første gangene på sykehuset og satt den. De andre gangene fikk jeg ta den selv hjemme, det tok sin tid før det føltes normalt å ta den, men gikk greit etterhvert. Etter å ha gått på den medisinen en stund, så viste det seg at jeg fikk blemmer ved stikkstedet, det ble veldig rødt og klødde i flere uker. Trodde jeg hadde gjort feil så var hos legen igjen, men jeg hadde ikke gjort feil, jeg bare tålte den ikke viste det seg. Ikke virket den på smertene heller, så jeg ble satt på en kur med Prednisolon, som er kortison i tablettform. Denne typen form for behandling kan ha en del uheldige bivirkninger som måneansikt og vektøkning, så jeg gikk kun i perioder på den for å få ned den værste betennelsen i leddene. Tilslutt trodde vi at vi fant løsningen, enda en spøryte som jeg kunne ta sammen med tablettene Salazopyrin, som jeg også gikk på sammen med Humira medisinen. Denne sprøyten het Enbrel og endelig trodde vi virkelig at dette var tingen. Denne skulle settes en gang i uken og det gikk veldig greit. Tror jeg har stått på denne medisinen i 3,5 år. Egentlig har den fungert ganske greit, den har døyvet en del smerter men det har vært mye opp og ned, så til tider har jeg stått i tillegg på Voltaren for å være skikkelig smerte «fri», noe som ikke helt har vært vellykket. Har gått en hel del år med kjempestore smerter omtrent hver dag, mens jeg har likevel klart meg noen lunde i jobb, innimellom sykemeldinger, sykehusinnleggelser for behandlinger osv. Nå i det siste har ikke Enbrel fungert noe særlig den heller. Jeg har hatt store smerter så og si hver dag og har måtte gå på en Voltaren hver morgen og en hver kveld.

Revmatologen mente at vi skulle ta en ny runde med røntgen av håndledd og ankler osv. I og med at mitt høyre håndledd har en bevegelighet «oppover» på en halv millimeter (det er ikke tull en gang, bare spør bestevenninnen min hvor bøyeligg mitt høyre håndledd er). Det viste seg at det var en drastisk forandring i høyre håndledd og fingerledd, ikke minst i noen fingerledd på venstre hånden, så egentlig har ikke Enbrel fungert som den skal på leddene. Var inne igjen hos revmatologen (som er en utrolig dyktig og veldig grei dame) og vi bestemte oss for å søke på en ny medisin. Det hjelper liksom ikke gå på en medisin som ikke gjør som den skal med leddene og jeg har smerter. Det ble en runde med en hel del blodprøver som måtte taes før legen kunne søke på ny medisin til meg. Ja, dere leste riktig SØKE på ny medisin. Dette er helse-Norge, oss om lever med smerter og revmatiske sykdommer må SØKE på ny medisin når det som vi har prøvd ikke fungerer. Det tok sin tid før jeg fikk svar, den ble innvilget. Så måtte jeg i tillegg ha en vaksnine mot lungebetennelse, som gjorde at jeg hadde verk i skulderen min i 3 hele uker etterpå.

I morgen skal jeg ta medisinen. Denne medisinen heter RoActerma og den fåes intravanøst på sykehuset. Jeg gruer meg som en unge, for selv om jeg har tatt sprøyter selv, så er det ikke noe kjekt i det hele tatt. Blir spennde å se om denne nye medisinen kan gi meg en noen lunde smertefri tilværelse og at kanskje jeg slipper at mitt venstre håndledd stivner til slik som mitt høyre. Så må tidlig opp, først blodprøver (Oh, LYKKE…..not..) tidlig på morgnen, så er det 1 time med nål i armen.

Så må jeg legge til, man kan faktisk ikke se på mennesker alltid at dem har leddgikt, derfor er det noen ganger veldig vanskelig for oss når vi sier at vi er dårlig, fordi ingen kan se det på oss. Opplevd mange ganger at folk tror jeg er hypokonder fordi jeg ikke «ser syk ut», men i og med at dette går på leddene så trenger jeg ikke se syk ut fordi jeg har vondt liksom. Heldigvis har jeg gode venninner som skjønner at jeg må ha en time out noen ganger og isolere meg litt fra omverden. Om jeg må avslyse avtaler samme dag så har de (og da SPESIELT Anne-Birthe) god forståelse for dette, for jeg vet jo ikke dagen før om jeg verker masse dagen etter.

Wish me good luck!

Har du leddgikt eller kjenner du noen som har leddgikt?

Etter sykehusbesøk og medisin i morgen skal meg og Anne-Birthe prøve å lage cupcakes hjemme hos meg, så blir spennende å se. Har vært til innkjøp av litt cupcakes dill i dag.

Veronica S